In Puglia abbiamo una rete regionale Malattie rare tra le più dinamiche e attive in Italia, formata da quasi più di 350 nodi, fra ospedali, presidi di rete nazionale, distretti sociosanitari e Centri territoriali per le malattie rare. Nella nostra regione ci sono 20mila651 cittadini con diagnosi di malattia rara, ai quali il sistema sanitario garantisce una buona capacità di assistenza sul territorio. Da settembre scorso è partito un secondo modulo di informatizzazione della rete, un modulo che consente di digitalizzare i piani terapeutici personalizzati, ma anche di tenere traccia di tutto il percorso del paziente, potendo così disegnargli addosso l'assistenza migliore.
Un ultimo dato importante riguarda la mobilità passiva. L'ultima rilevazione parla infatti di una diminuzione del 14% dei pazienti che dalla Puglia emigrano in altre regioni o in altri luoghi di cura. E’ quanto ha sottolineato il direttore generale dell'ARESS Puglia Giovanni Gorgoni nel corso del suo intervento durante il convegno che si è tenuto a Bari, organizzato da Regione Puglia e Aress in occasione della Giornata internazionale Malattie rare, sul tema "ExpoRare. Innovazione dal Sud. Ripensare cosa significa essere rari". La Giornata Internazionale delle Malattie rare quest'anno è il 29 febbraio. Nel corso dell'evento sono stati presentati i principali risultati raggiunti nel 2019 ed è stato illustrato il documento EXPORARE, la Carta di Bari per le Malattie Rare redatto e già inviato all'attenzione del Ministro della Salute, del Ministro dell'Innovazione, Università e Ricerca e dei Presidenti delle Regioni del Sud. Obiettivo della Carta di Bari, chiedere alle Istituzioni l'applicazione della capiente normativa italiana per la cura alle persone affette da malattia rara, integrandola a quanto già previsto in tema di "complessità" negli atti fondanti del nostro sistema sanitario e socio-sanitario. Il documento, firmato da oltre 40 tra scienziati, associazioni, professionisti della filiera di assistenza pubblica, riassume in 10 punti le azioni strategiche possibili in un immediato futuro, che vanno dal comparto salute a quello della ricerca scientifica, all'integrazione scolastica e lavorativa, con il forte impulso dato dal terzo settore che è il motore dell'innovazione. Per Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del COREMAR, Coordinamento regionale delle Malattie rare, "l'innovazione parte dal Sud". "Con l'organizzazione del Forum mediterraneo in particolare con Exporare e con la stesura della Carta – ha detto– la Puglia dà un ulteriore spinta e propulsione al sistema.”